This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
⭕️ تجمع خانواده‌های بیماران SMA مقابل مجلس؛ «وزارت بهداشت هم تضمین داد، چه شد؟»
♦️روز یکشنبه ۱۱ مهر، خانواده‌های بیماران SMA با خواسته تأمین دارو مقابل مجلس تجمع کردند.
♦️بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی عضلانی است که در نوع اول و دوم در سال‌های ابتدایی زندگی کودک کشنده است اما در سایر انواع آن، کودک از نظر هوشی و فعالیت مغزی هیچ مشکلی ندارد و فقط از نظر حرکتی دچار ضعف‌هایی می‌شود.
♦️این بیماری اگرچه به طور کامل قابل درمان نیست، با دارویی به نام «اسپینرازا» که در سال‌های اخیر کشف شده قابل کنترل است. این دارو سرعت پیشرفت بیماری را در کودکان کاهش می‌دهد و در مواردی نیز کاملا متوقف می‌کند. اما هزینه بسیار بالای این دارو باعث شده که خانواده‌ها قادر به تأمین آن نباشند و با وجود وعده‌های مسئولان هنوز هم تسهیلاتی برای واردات منظم دارو در نظر گرفته نشده است.
♦️روز یکشنبه ۱۱ مهر، خانواده‌های بیماران SMA با خواسته تأمین دارو مقابل مجلس تجمع کردند.
♦️بیماری SMA یک بیماری ژنتیکی عضلانی است که در نوع اول و دوم در سال‌های ابتدایی زندگی کودک کشنده است اما در سایر انواع آن، کودک از نظر هوشی و فعالیت مغزی هیچ مشکلی ندارد و فقط از نظر حرکتی دچار ضعف‌هایی می‌شود.
♦️این بیماری اگرچه به طور کامل قابل درمان نیست، با دارویی به نام «اسپینرازا» که در سال‌های اخیر کشف شده قابل کنترل است. این دارو سرعت پیشرفت بیماری را در کودکان کاهش می‌دهد و در مواردی نیز کاملا متوقف می‌کند. اما هزینه بسیار بالای این دارو باعث شده که خانواده‌ها قادر به تأمین آن نباشند و با وجود وعده‌های مسئولان هنوز هم تسهیلاتی برای واردات منظم دارو در نظر گرفته نشده است.
Comments
Be the first to add a comment
Log in to comment