بیماری نورفیبروماتوز جز بیماری های #صعب_العلاج هست؟ مرجع این دسته بندی در ایران کجاست؟ وزارت بهداشت؟؟
😐💻✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨✨
✅ #پاسخ از مدیر عامل انجمن آقای حسن یزدانی
بعد ثبت سند ملی بیماران نادر با پیگیری بنیاد بیماریهای نادر طبق تعریف نوع بیماری و الگوی ابتلای بیماری و میزان ابتلا و برسی روشهای درمانی بیماری نوروفیبروماتوز جزو بیماریهای #صعب_العلاج شناخته شده و به تمام ارگانها اعلام شده از وزارت بهداشت و کشور و تعاون و ورزش و جوانان گرفته تا وزارت راه و شهرسازی 🔎
