#بیمار_نادر_تنهاست
#نوروفیبروماتوز_را_بشناسید

امسال ماه "می" (ماه آگاهسازی درباره‌ی نوروفیبروماتوز ) را در حالی پشت سر گذاشتیم که محدودیت‌های موجود در کشور به ما اجازه نشان دادن خودمان و بیماری‌مان را نداد.
و باز هم نوروفیبروماتوز غریب‌تر از همیشه، به دست فراموشی سپرده شد.
چنان به دست فراموشی سپرده شد که حتی مدیران و مسئولین نیز به یاد نیاوردند که طی این سالها چه وعده‌ها داده بودند و چه برنامه‌هایی چیده بودند.
روی درب ورودی واحد ثبت اسناد بخشنامه‌ای تنها حامل نام بیماریها نصب شده، عنوان نوروفیبروماتوزیس در ردیف ۵۷، بیماریهای صعب‌العلاج گنجانده شده و مسئولین ثبت اسناد خبری از این ماجرا ندارند و با بی‌رحمی بیماران مستاصل را می‌رانند.
حتی نامه‌ی بنیاد بیماریهای نادر، برای آنان فاقد اعتبار است ، و شاید در گوشی از هم بپرسند : " بنیاد بیماریهای نادر دیگه کجاست؟؟؟"
و در چنین دیاری ما به دنبال دست یاری از جانب مسئولین‌مان هستیم.