https://meduza.io/feature/2020/06/14/shvedskaya-politsiya-16-let-rassledovala-dvoynoe-ubiystvo-prestupnika-nashli-s-pomoschyu-sayta-po-genealogii
Интересный пример того, как все эти генетические исследования, которые модно нынче делать направо и налево, начинают создавать сложные этические проблемы.
Единственный человек, который при этом дает информированное согласие на обработку и хранение своих генетических данных - тот, кто сдает анализ. При этом совершенно не учитывается приватность и желания кровных родственников сдающего, хотя по такому анализу при желании можно идентифицировать родителей, сиблингов, и т.д.
Представьте, к примеру, что я сдаю анализ в 23 and me, а моя сестра категорически против того, чтобы свой генетический материал предоставлять непонятной лаборатории, ну и вообще чтобы эти данные были в базах. (Пример гипотетический). Ситуация патовая - потому что делясь своим генетическим материалом, я автоматом даю информацию о сестре. И ситуации, в которой мы обе остаемся в выигрыше и при своих убеждениях в таком гипотетическом сценарии просто нет.
И вот вроде в статье и дело хорошее сделали - убийцу нашли. А ведь по сути что убийца, что его брат, образцов ДНК не сдавали и не собирались эту информацию о себе предоставлять системе. И пропалили их безо всякой задней мысли дальние родственники, которые от балды сдавали генетический материал, чтобы что-то о себе узнать.
Доступное населению генетическое тестирование разработали нерды и гики, которых тащило просто от того, что они могут. Примерно такие же гики строили и продолжаюь строить фейсбук и твиттер. Вопросы этики в этом процессе не поднимаются - потому что часть вопросов даже задать невозможно до того, как выпустили продукт в мир и начались проблемы. Ну или потому что технонерды не занимаются вопросами медицинской этики, приватности и защиты персональных данных, а также не смотрят на свою технохерню через призму базовых прав человека и никогда не проводят оценку воздействия на уязвимые группы.
Поэтому никто в Фейсбуке не несет ответственности за кибербуллинг - они его не просчитали. Поэтому в конторах, собирающих и анализирующих генетический материал никто не отвечает за отсутствие информированного согласия на обработку со стороны родственников сдающего - эта мысль им и в голову не пришла.
И в случае с ген тестированием я не уверена что нормальное решение этой этической коллизии вообще есть.
Интересный пример того, как все эти генетические исследования, которые модно нынче делать направо и налево, начинают создавать сложные этические проблемы.
Единственный человек, который при этом дает информированное согласие на обработку и хранение своих генетических данных - тот, кто сдает анализ. При этом совершенно не учитывается приватность и желания кровных родственников сдающего, хотя по такому анализу при желании можно идентифицировать родителей, сиблингов, и т.д.
Представьте, к примеру, что я сдаю анализ в 23 and me, а моя сестра категорически против того, чтобы свой генетический материал предоставлять непонятной лаборатории, ну и вообще чтобы эти данные были в базах. (Пример гипотетический). Ситуация патовая - потому что делясь своим генетическим материалом, я автоматом даю информацию о сестре. И ситуации, в которой мы обе остаемся в выигрыше и при своих убеждениях в таком гипотетическом сценарии просто нет.
И вот вроде в статье и дело хорошее сделали - убийцу нашли. А ведь по сути что убийца, что его брат, образцов ДНК не сдавали и не собирались эту информацию о себе предоставлять системе. И пропалили их безо всякой задней мысли дальние родственники, которые от балды сдавали генетический материал, чтобы что-то о себе узнать.
Доступное населению генетическое тестирование разработали нерды и гики, которых тащило просто от того, что они могут. Примерно такие же гики строили и продолжаюь строить фейсбук и твиттер. Вопросы этики в этом процессе не поднимаются - потому что часть вопросов даже задать невозможно до того, как выпустили продукт в мир и начались проблемы. Ну или потому что технонерды не занимаются вопросами медицинской этики, приватности и защиты персональных данных, а также не смотрят на свою технохерню через призму базовых прав человека и никогда не проводят оценку воздействия на уязвимые группы.
Поэтому никто в Фейсбуке не несет ответственности за кибербуллинг - они его не просчитали. Поэтому в конторах, собирающих и анализирующих генетический материал никто не отвечает за отсутствие информированного согласия на обработку со стороны родственников сдающего - эта мысль им и в голову не пришла.
И в случае с ген тестированием я не уверена что нормальное решение этой этической коллизии вообще есть.
Comments
Be the first to add a comment
Log in to comment