سلام ایامیتوان جلوی این بیماری رادرکودکان گرفت خواهش میکنم اگر چیزی میدونین بهم بگید

متخصص پوست کودکان گفت به محض شناسایی لکه‌ها پسرم رو متخصص چشم، مغز و اعصاب، قلب، ارتوپد ببرم. بعد از اون شش ماه دیگه هم این‌ها تکرار بشه و بعدش دیگه سالی یکبار. خودم هم مراقب افزایش تعداد لکه‌ها و تغییرات پوستی و کلا هر تغییر غیر عادی باشم و به محض دیدن مورد مشکوک به پزشک مراجعه کنم. من هم طبق مطالبی که تو انجمن می‌خونم عوامل محیطی رو در جهت آروم نگه داشتن بیماری سعی می‌کنم فراهم کنم. مثلاً توی غذا تا جای امکان زردچوبه و فلفل قرمز اضافه می‌کنم. آب فراوان می‌دم. میوه‌جات و سبزیجات. تصمیم دارم کلاس موسیقی بفرستمش که آرامشش حفظ بشه. از ورزش های رقابتی دور نگهش می‌دارم که استرس بهش وارد نشه. پسرم چهار سال و نیمه هست. این هم اضافه کنم که تا به حال هیچ پزشکی که مراجعه کردیم اطلاعاتش در حد و اندازه‌ی انجمن نبوده و مرجع من برای آگاهی در مورد بیماری اینجاست و دست تک تک عزیزان دلسوز در این زمینه رو می‌بوسم

میشه دقیق بگین کدوم دکتر رفتین یعنی میشه جلویبیماری برا کودک فعلا گرفت

چیزی که من فهمیدم، تا زمانی که علائمی بروز نکرده باشه به صورت دارویی نمیشه از بروز علائم احتمالی جلوگیری کرد. برای همین پزشکان توصیه می‌کنن بیمار به صورت دوره‌ای چک بشه. در حال حاضر فقط کنترل عوامل محیطی در دست ماست که باید به نحو احسن رعایتش کنیم. ما اصفهان زندگی می‌کنیم. اصفهان سه متخصص پوست فلوشیپ کودکان داره که اتفاقا نوبت‌هاشون به سختی گیر میاد. دکتر زهرا نیک یار که فقط بیماری رو برای ما توضیح دادن و نتونستن تشخیص بدن این لکه‌ها مشکوک به نوروفیبروماتوز هست یا نه! دکتر فریبا ایرجی که حتی لکه‌ها رو معاینه نکردن و گفتن تا زمانی که علائم دوم ظاهر نشده اصلاً به نوروفیبروماتوز فکر نکن و برو زندگیت رو کن، و اما دکتر بهاره ابطحی که ویزیت آنلاین شدیم و گفتن که بچه مشکوک به نوروفیبروماتوز نوع ۱ یا واریانت‌های دیگه‌ی اون هست و ارجاع دادن به متخصصین دیگه و گفتن تا همیشه باید تحت نظر باشه

از متخصصان مغز و اعصاب کودکان هم که بردیم، دکتر امید یقینی و دکتر جعفر نصیری نتونستن از روی لکه‌ها تشخیص نوروفیبروماتوز بدن و فقط بیماری رو برای ما توضیح دادن! که من گفتم آقای دکتر ما خودمون اطلاعات کافی در این زمینه داریم! ما برای تشخیص خدمت شما رسیدیم. که حالا ام آر آی نوشتن. البته معمولاً تو ام آر آی هم چیزی معلوم نمی‌شه و همچنان باید تحت نظر باشه تا همیشه.