Das muß sofort aufhören!
Sequenzierungsprojekte werden 200.000 Neugeborene auf Krankheitsgene untersuchen
Projekte in Großbritannien und New York City stehen vor Kosten- und Ethikfragen
Die Sequenzierung der vollständigen Genome von Neugeborenen wirft jedoch eine Vielzahl ethischer Fragen auf, darunter, wer Zugang zu den Daten erhält und ob Eltern unnötig beunruhigt werden, wenn Gene preisgegeben werden, die möglicherweise niemals ernsthafte Krankheiten verursachen. „Wir sind uns der Komplexität der Fragen wirklich bewusst“, sagt Richard Scott, Chief Medical Officer von Genomics England, dem staatlich finanzierten Unternehmen, das das britische Projekt leitet. Gleichzeitig sagt er: „Es besteht ein wirklich dringender Bedarf“, mehr Kinderkrankheiten zu erkennen.
„Es scheint, dass die Wirtschaftlichkeit die große unbeantwortete Frage ist“, sagt die Bioethikerin Joseph
Im Rahmen der vierjährigen Bemühungen wird die DNA von 100.000 Neugeborenen für etwa 160 behandelbare Krankheiten sequenziert. Eltern können sich dafür entscheiden, 100 neurologische Entwicklungsstörungen hinzuzufügen, die nicht geheilt werden können, bei denen jedoch Sprach- und Physiotherapie helfen könnten.
Chung sagt, ihr Team habe „alle Stimmen, die mir einfielen“ konsultiert, um sicherzustellen, dass das Projekt ethisch vertretbar war.
Beide Studien, die auch die Versorgung von Babys mit Problemen verfolgen, sollen politischen Entscheidungsträgern bei der Entscheidung helfen, ob die Sequenzierung von Neugeborenen zur Routine werden sollte. Die große Reichweite des britischen Gesundheitsdienstes „gibt uns die wahre Kraft, diese Fragen zu stellen“, sagt Scott.
https://www.science.org/content/article/sequencing-projects-will-screen-200-000-newborns-disease-genes
@ https://t.me/PaulaPCay
Sequenzierungsprojekte werden 200.000 Neugeborene auf Krankheitsgene untersuchen
Projekte in Großbritannien und New York City stehen vor Kosten- und Ethikfragen
Die Sequenzierung der vollständigen Genome von Neugeborenen wirft jedoch eine Vielzahl ethischer Fragen auf, darunter, wer Zugang zu den Daten erhält und ob Eltern unnötig beunruhigt werden, wenn Gene preisgegeben werden, die möglicherweise niemals ernsthafte Krankheiten verursachen. „Wir sind uns der Komplexität der Fragen wirklich bewusst“, sagt Richard Scott, Chief Medical Officer von Genomics England, dem staatlich finanzierten Unternehmen, das das britische Projekt leitet. Gleichzeitig sagt er: „Es besteht ein wirklich dringender Bedarf“, mehr Kinderkrankheiten zu erkennen.
„Es scheint, dass die Wirtschaftlichkeit die große unbeantwortete Frage ist“, sagt die Bioethikerin Joseph
Im Rahmen der vierjährigen Bemühungen wird die DNA von 100.000 Neugeborenen für etwa 160 behandelbare Krankheiten sequenziert. Eltern können sich dafür entscheiden, 100 neurologische Entwicklungsstörungen hinzuzufügen, die nicht geheilt werden können, bei denen jedoch Sprach- und Physiotherapie helfen könnten.
Chung sagt, ihr Team habe „alle Stimmen, die mir einfielen“ konsultiert, um sicherzustellen, dass das Projekt ethisch vertretbar war.
Beide Studien, die auch die Versorgung von Babys mit Problemen verfolgen, sollen politischen Entscheidungsträgern bei der Entscheidung helfen, ob die Sequenzierung von Neugeborenen zur Routine werden sollte. Die große Reichweite des britischen Gesundheitsdienstes „gibt uns die wahre Kraft, diese Fragen zu stellen“, sagt Scott.
https://www.science.org/content/article/sequencing-projects-will-screen-200-000-newborns-disease-genes
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