La ELA es una enfermedad que ataca las motoneuronas, que son las neuronas que conducen las señales desde el cerebro hacia los músculos. Inicialmente se manifiesta como debilidad, la cual progresa gradualmente hacia la parálisis. Por lo general, es mortal en 2 a 5 años. Al principio, mis síntomas eran leves y podía seguir trabajando, pero debido a la fatiga y a que se me hacía casi imposible hablar, me vi obligado a retirarme a principios de 2011. Desde entonces, la enfermedad ha continuado su inexorable progresión.

Hoy me encuentro casi totalmente paralizado. Me alimento por medio de una sonda, y mi respiración es asistida a través de un tubo. Uso la computadora gracias a un sistema de rastreo ocular que además cuenta con un sintetizador de voz. Por lo tanto, esta es mi voz. Paso todo el día en mi silla de ruedas eléctrica, y gracias a una interfaz que he desarrollado utilizando una placa Arduino, puedo ajustar la posición de mi silla de ruedas con sólo mover mis ojos.

muy lentamente, unas 50 veces más lento de lo que solía hacerlo. Pero sigo siendo un amante de la programación y, además, esta actividad me ayuda a plantearme nuevas metas.

Actualmente estoy trabajando en algo que me sugirió Mike Hearn: utilizar las funciones de seguridad de los procesadores modernos, diseñados para soportar “Trusted Computing”, para robustecer las carteras Bitcoin. El producto ya está casi listo para su lanzamiento.

Por supuesto, las oscilaciones del precio del bitcoin me resultan entretenidas. Al fin y al cabo, tengo ahorros en juego, aunque a decir verdad los bitcoins que he acumulado se los debo a la suerte más que al mérito.

Esa es mi historia. Me considero afortunado: a pesar de la ELA, mi vida es muy satisfactoria. Pero mi expectativa de vida es limitada. Esas discusiones que he leído en el foro acerca de los mecanismos para dejar bitcoins como herencia tienen para mí un interés más que académico. Mi hijo y mi hija son diestros con la tecnología, y ahora tienen toda la información que necesitan para resguardar sus bitcoins. Me siento muy bien con mi legado.

Hal Finney

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