🔺تجمع خانواده های بیماران مبتلا به بیماری MPS (پروانه ای) مقابل سازمان غذا و دارو
اعتراض به کمبود و گرانی داروی این بیماری
علت کمبود دارو گاهی تخصیص ندادن ارز یورو و دلار از سوی حکومت بوده و از طرفی نیز نظارتی بر نکبت زاده های وارد کننده نیست که گاهی ارز دارو را برای واردات پولساز مانند خودرو و نظیر آن استفاده می کنند
@SepehrAzadi