♦️انتشار ویدیویی جدید از عبدالنصیر نتوزهی شاد، شهروند ۳۵ ساله اهل شهرستان خاش در استان سیستان و بلوچستان، بار دیگر توجه افکار عمومی را به وضعیت او جلب کرده است. عبدالنصیر که به بیماری نادر «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» مبتلا است، در این ویدیو که در حساب «گردشگر کوچولو» در اینستاگرام منتشر شده، میگوید: «من هیچوقت صحبت نمیکنم. ۲۰ سال خودم را به کسی نشان ندادم. دوست ندارم مردم فکر کنند قصد سوءاستفاده دارم.»
او در ادامه میگوید: «اگر توانم میشد، با همین دست و پا کار میکردم و زحمت میکشیدم که کردم. رانندگی هم میکنم. این بچهام است. تا حالا شکر خدا محتاج کسی نشدم.»
ایندیپندنت فارسی پیشتر در ۶ فروردین ۱۴۰۴ ویدیویی از زندگی عبدالنصیر را منتشر کرده بود که علی رضایی، مستندساز، آن را تهیه کرده بود. عبدالنصیر در آن گزارش گفته بود که سالها پیش زگیلهای کوچکی روی پایش ظاهر شدند و با وجود مراجعه به پزشکان و انجام عمل جراحی در سال ۱۳۹۴، بیماری او بهمرور زمان شدت گرفت. سال گذشته و همزمان با بازتاب گسترده زندگی این مرد جوان، برایان اعتماد، کارآفرین ایرانی اعلام آمادگی کرد که هزینههای درمان او در ایالات متحده را بپذیرد. با اینوجود، عبدالنصیر در پاسخ به یکی از دنبالکنندگانش در شبکه اجتماعی اینستاگرام از وجود «مشکل ویزا» برای شروع درمان خبر داد و از مردم خواست برای حل این مشکل برایش دعا کنند.
این جوان اهل خاش، سالها است با بیماری نادر «اپیدرمودیسپلازی ورموسیفورم» زندگی میکند؛ بیماری بسیار نادری که به دلیل شباهت عارضههای پوستی به تنه درخت، در زبان عامیانه به «بیماری مرد درختی» شناخته میشود. به گفته او، افراد مختلفی در سالهای گذشته پیگیر درمانش بودهاند، اما با وجود مشکلات جسمی، همچنان تلاش کرده است زندگی خود و خانوادهاش را با کار و تلاش اداره کند.
@indypersian