♦️طی روزهای اخیر، انتشار و اشتراک‌گذاری مجدد تصاویری از عبدالنصیر نتوزهی‌ شاد، شهروند ۳۵ ساله اهل خاش، بار دیگر توجه افکار عمومی و کاربران شبکه‌های اجتماعی را به شرایط سخت و پیچیده زندگی او جلب کرده است.
نتوزهی‌ که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد، در فرودین ۱۴۰۴ در گفتگو با آیدین زواری، فعال شبکه‌های اجتماعی پرده از رنج دست و پنجه نرم کردن با این بیماری در زندگی روزمره برمی‌دارد.

به گفته عبدالنصیر نتوزهی، با وجود وخامت بیماری او، مسئولان کرمانی از اعطای «بیمه از کارافتادگی» به او سربازدند.
بیماری او تحت پوشش بیماری‌های خاص قرار نمی‌گیرد و «در کتاب قانون ما تعریف نشده است».

عبدالنصیر در این گفتگو با تقدیر از همراهی همسرش،‌ در توضیحات بیشتری درباره شرایط خاص جسمانی و عوارض طاقت‌فرسای بیماری خود ارائه می‌دهد.
او با بیان گوشه‌هایی از محدودیت‌های روزمره‌اش می‌گوید به دلیل شرایط دردناک جسمانی، در طول شبانه‌روز تنها ۵ ساعت امکان خوابیدن دارد و ۴ سال است که حتی توانایی مشت کردن دست‌هایش را از دست داده است.

عبدالنصیر نتوزهی شاد، یکی از تنها ۶۰۰ فرد مبتلا به بیماری «اپیدرمودیسپلازی وروسی‌فورمیس» (Epidermodysplasia Verruciformis) در تمام جهان است. این اختلال ژنتیکی به دلیل نقص شدید در سیستم ایمنی و واکنش غیرعادی بدن به ویروس پاپیلوم انسانی (HPV) رخ می‌دهد و طی آن رشد غیرقابل‌کنترل کراتین در دست‌ها و پاها، ضایعات پوستی ضخیم و زوایدی شبیه به تنه و شاخه‌های درخت ایجاد می‌کند.

بازنشر دوباره این گفتگو در شبکه‌های اجتماعی موج جدیدی از نگرانی و حساسیت را میان هم‌میهنان ایجاد کرده است. در همین راستا، مخاطبان ایندیپندنت فارسی با ارسال پیام‌های متعدد، خواستار پیگیری شفاف وضعیت عبدالنصیر، بررسی آخرین اقدامات پزشکی انجام‌شده و مشخص شدن نحوه ارائه خدمات حمایتی به او شده‌اند.

@INDYPERSIAN